Se acaba de publicar en el mes de abril del 2022, en la revista Neurología, un estudio sobre la atención pública en la población con daño cerebral adquirido en España, por comunidades autónomas.

Ha sido realizado por M. Fernández-Sánchez, A. Aza-Hernández, M. A. Verdugo-Alonso, titulado Modelos de atención pública a la población con daño cerebral adquirido en España: un estudio de la situación por comunidades autónomas

Dentro de esta entrada vamos a analizar la información más relevante extraída de esta publicación.

Como podemos leer en nuestro blog, el daño cerebral adquirido es una lesión que se produce en las estructuras cerebrales de forma súbita en personas que, habiendo nacido sin ningún tipo de daño en el cerebro, sufren en un momento posterior de su vida, lesiones en el mismo como consecuencia de un accidente o una enfermedad, como un traumatismo craneoencefálico, ictus o un tumor cerebral, entre otros. Debido a ello, las personas afectadas presentan déficits y discapacidades que comprometen el adecuado funcionamiento independiente en la sociedad y en su recorrido vital, necesitando rehabilitación especializada.

El estudio nos comenta que, en España, no se dispone de datos oficiales actualizados sobre la prevalencia e incidencia del DCA. No obstante, la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, en su última actualización de 2008, nos indica que en nuestro país hay unas 420.064 personas con DCA, situando la prevalencia de esta afectación en unos 100.000 casos por año. Los porcentajes de personas que continúan con secuelas y discapacidades permanentes es muy alto, incluso en los casos más leves. Estos aspectos, junto con su elevada prevalencia, hacen que el DCA imponga considerables costos a la sociedad debido a los años de vida alterados por discapacidad o muerte, siendo fundamental la recuperación lo más eficaz posible, mejorando la calidad de vida de la persona.

¿Qué necesidades tiene una persona con daño cerebral?

Los autores destacan que la rehabilitación supone un proceso progresivo, dinámico y orientado a unos objetivos específicos, para conseguir un nivel físico, cognitivo, emocional y funcional óptimo, reduciendo la dependencia. Para ello se necesita una atención interdisciplinar, compuesta por profesionales especializados en el abordaje del DCA desde distintas áreas, como la medicina y la enfermería, la psicología y la neuropsicología, la logopedia, la fisioterapia, la terapia ocupacional y el trabajo social, entre otras. Este equipo debe tener una buena coordinación, basando el tratamiento en la evidencia científica. 

¿Cuándo debe una persona con daño cerebral acudir a rehabilitación?

En los primeros momentos tras el DCA, la plasticidad cerebral es mucho mayor y, por ello, las posibilidades de restauración de las funciones pérdidas son mayores. Además, a mayor intensidad mejores son los resultados obtenidos, teniendo en cuenta la capacidad de la persona.

¿Por qué es relevante este estudio?

Este estudio realizado en el año 2020 habla sobre un tema que observamos en nuestro día a día, la escasez de recursos especializados públicos para personas con daño cerebral.

¿Quién ha participado en este estudio?

Los participantes, que realizaron una serie de encuestas, fueron los profesionales de atención directa a las personas con DCA, así como varios de los responsables autonómicos de atención sociosanitaria a este colectivo. Concretamente, personas responsables de la consejería de sanidad o cargos relacionados y profesionales del sistema sanitario público con conocimientos sobre el funcionamiento de los recursos comunitarios, añadiendo en la fase crónica responsables de la consejería de servicios sociales o cargos relacionados, como con profesionales de las asociaciones federadas y de referencia de la zona.

¿Cómo se ha realizado el estudio?

A todos los profesionales, tanto implicados en la atención de la fase aguda como de la crónica, se realizaron entrevistas semiestructuras basándose en un cuestionario, con un total de 31 preguntas, organizadas en torno a tres bloques, en función de la fase asistencial a la que hacían referencia: fase aguda (6 preguntas), subaguda (12 preguntas) y crónica (5 preguntas). El resto de las preguntas (8 preguntas) de la encuesta abordaron aspectos sobre el DCA en menores o sobre otros recursos y procedimientos de gestión.

¿Qué resultados obtiene?

Los resultados ponen de manifiesto la gran desigualdad territorial en la rehabilitación tras un daño cerebral y las carencias significativas de recursos específicos a nivel público, profesionales especializados, como los neuropsicólogos, y aspectos necesarios, como la coordinación sociosanitaria.  Las familias deben recurrir a centros privados para poder realizar una rehabilitación multidisciplinar especializada y continua.

Podemos leer en los datos oficiales disponibles de 2015 que la rehabilitación intensiva se restringe a la fase aguda, por carencias de recursos especializados. No obstante, no se dispone de un análisis unificado actual que refleje esta situación ni que emplee estándares comunes para todo el territorio. Además, se carece de una normativa que abarque todo el proceso de atención, excepto en el caso de la Comunidad Valenciana y, en los casos en los que se encontró normativa, ésta estaba fragmentada en función de la fase de rehabilitación y de la consejería responsable, como sucedía en Castilla y León.

En el caso de los accidentes cerebrovasculares, las personas afectadas reciben atención en unidades especializadas de atención al ictus (unidades de ictus) en la fase aguda. Todas las comunidades autónomas, a excepción de las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, disponen al menos de una unidad en algunas de sus provincias.

Finalmente, merece la pena destacar la existencia de un único recurso para el estudio del DCA en España, el Observatorio de DCA, situado en Madrid.

Con respecto a la atención de la familia, salvo algunas excepciones,  se centra a nivel hospitalario, fundamentalmente en la atención de cuestiones de necesidad socioeconómica por parte del trabajador social. En la fase crónica, dicha labor suele recaer casi exclusivamente en las asociaciones de familiares y afectados.

¿Y en Castilla y León que servicios existen?

En Castilla y León el centro CIRON cumple todos los requisitos necesarios para la atención especializada de personas con daño cerebral, tanto niños como adultos.

Somos un centro privado altamente especializado, apareciendo en el inventario de recursos de FEDACE (Federación Española de Daño Cerebral). Además de la atención a la persona, en CIRON se tiene muy en cuenta a la familia, tanto por parte del servicio de trabajo social, como del resto de áreas, con el asesoramiento y apoyo del equipo de psicología, incluyéndolos dentro del tratamiento rehabilitador.

Aunque CIRON es un recurso privado, hemos de recalcar que somos centro adscrito a los servicios sociales de la comunidad de Castilla y León, facilitando así el acceso a las ayudas de la ley de la dependencia para los servicios de prestación vinculada.

Si necesitas más información no dudes en escribirnos, visitarnos en Paseo Zorrilla 196 en Valladolid o llamarnos 651 425 022 / 983 616 417

Puedes consultar el artículo completo en este enlace: https://www.neurologia.com/articulo/2021372

Paula Giménez Barriga y Patricia Murciego Rubio

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