La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de curso progresivo que afecta a las células del asta anterior y a la vía corticoespinal, que se manifiesta principalmente con debilidad muscular, amiotrofia e hiperreflexia1.

Aunque la enfermedad sigue un curso inexorable, la calidad de vida de los pacientes, e incluso el tiempo de supervivencia, puede cambiar de forma significativa con una actuación médica adecuada2. Un adecuado tratamiento neurorrehabilitador realizado por un equipo multidisciplinar, permite ofrecer la mayor calidad de vida posible a la persona que sufre esta enfermedad, durante todo el proceso asistencial3. Hasta el momento actual no existe un tratamiento curativo, y la rehabilitación es la manera más adecuada de mejorar la salud4.

Las personas con ELA de forma habitual presentan los siguientes síntomas2:

-          Disartria. Es la alteración en la articulación del habla. La disartria se manifiesta en algún momento del curso evolutivo de la enfermedad en el 80% de los pacientes con ELA. En algunos casos está originada por la debilidad de la musculatura orofacial y por la atrofia de la lengua y los labios, mientras que en otros es una complicación derivada de la espasticidad

-          Disfagia. Se define como la dificultad para poder deglutir alimentos, líquidos o las propias secreciones. Durante toda la enfermedad se pueden aplicar técnicas de rehabilitación y compensatorias, manteniendo la vía oral de forma segura el máximo tiempo posible.

-          Debilidad muscular. Para este síntoma es importante realizar una correcta rehabilitación lo más individualizada posible, según la tolerancia y las necesidades de la persona, favoreciendo la independencia y funcionalidad.  

-          Insuficiencia respiratoria. La debilidad de la musculatura respiratoria conduce, en prácticamente todos los casos, a un defecto en la ventilación pulmonar.

-          Otros síntomas. Comúnmente a los síntomas anteriores aparecen asociados otros como espasticidad, dolor, calambres, sialorrea, estreñimiento, fasciculaciones, labilidad emocional y alteraciones neuropsicológicas, entre otros.

Todos estos síntomas pueden ser tratados por un equipo especializado de Logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional y neuropsicología. En CIRON podrán encontrar a las personas necesarias para atender todas las necesidades rehabilitadoras.

Algo muy importante a tener en cuenta por y para las personas con ELA y sus familias, son las asociaciones. ADELA es la Asociación Española de ELA. Sus funciones principales son: asesoramiento personalizado, acompañamiento, servicios para mejorar la calidad de vida de las personas y sus familiares, participación en actividades, voluntariado y formación tanto a la persona como a los cuidadores. Para más información pueden consultar su web: https://adelaweb.org/

Desde el mes de octubre del 2020, ADELA y CIRON cooperan para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA, mediante un convenio de colaboración.

1.       Larrumbe R, Martínez E, Martínez-Lage JM. Enfermedades de la neurona motora. Medicine 1990; 5: 2563-7.

2.       F. Orient-López, R. Terré-Boliart, D. Guevara-Espinosa, M. Bernabeu-Guitart. Tratamiento neurorrehabilitador de la esclerosis lateral amiotrófica. REV NEUROL 2006; 43: 549-55.

3.       Janiszewski DW, Caroscio JT, Wisham LH. Amyotrophic lateral sclerosis: a comprehensive rehabilitation approach. Arch Phys Med Rehabil 1983; 64: 304-7.

4.       Francis K, Bach JR, DeLisa JA: Evaluation and rehabilitation of patients with adult motor neuron disease. Arch Phys Med Rehabil 1999; 80: 951-63.