Convenio entre Neuropatías autoinmunes España y CIRON

En este mes de Abril la Asociación de España de Neuropatías autoinmunes y CIRON han firmado un convenio de colaboración para la atención integral de personas que sufren este tipo de patologías.

¿Quienes son la Asociación de España de Neuropatías autoinmunes?

Son una asociación sin ánimo de lucro, apolítica, inclusiva, diversa y transversal que representa y defiende los intereses de los afectados y afectadas por polineuropatías inmunomediadas adquiridas y sus familias.

Aspiran a "hacer familia" y a empoderar, apoyando, informando, concienciando y actuando. Luchan por su visibilidad como colectivo, para fomentar la investigación y mejorar los estándares de atención, tanto a título individual, como colaborando con otras entidades, como en este caso realizan con nosotros, un centro de rehabilitación integral especializado en patologías neurológicas.

Lo esencial, para esta asociación es la persona, paciente o familia.

¿Qué son las neuropatías inflamatorias autoinmunes (o disinmunes) adquiridas, o polineuropatías inmunomediadas?

Las neuropatías inflamatorias autoinmunes (o disinmunes) adquiridas, o polineuropatías inmunomediadas, son un conjunto de síndromes neuromusculares consideradas enfermedades raras por su baja prevalencia e incidencia. 

Afectan al sistema nervioso periférico (fibra larga) y cursan con desmielinización (pérdida de la vaina de mielina que recubre y protege los nervios). Pueden ser agudas como el Síndrome de Guillain-Barré (SGB o GBS, en inglés) y crónicas como CIDP y la neuropatía motora multifocal (NMM). Se desencadenan a partir de una reacción disinmune (mal funcionamiento del sistema autoinmune) pero todavía se desconocen los mecanismos específicos, exceptuando algunos autoanticuerpos identificados en los últimos años. 

A pesar de los avances en investigación, los tratamientos estándar datan de la década de 1980. En neuropatías inflamatorias crónicas, se puede acceder a otros tratamientos mediante uso compasivo pero no es una situación ideal. Y el desabastecimiento de inmunoglobulinas durante la pandemia pone de relieve  la necesidad urgente de ampliar el abanico de opciones terapéuticas. E investigación, mucha más investigación. 

Los diagnósticos pueden ser difíciles de descifrar, especialmente combinado con el impacto de la sintomatología y el estrés emocional que conlleva. Como orientación general, si en tu informe (o en el de tu familiar)  figura “polineuropatía desmielinizante”, esta es tu casa.  Si, además indica “aguda”, se encuadra dentro del Síndrome de Guillain-Barré; si, por el contrario indica “crónica”,  se clasifica como “CIDP”.   

Hay otros tipos de polineuropatía: de origen diabético, químico y genético. Aunque la manifestación puede ser muy similar, incluso idéntica, el tratamiento es diferente. Por eso es importante identificar el origen. En las de origen disinmune, también descritas como “idiopáticas”, esa determinación a veces se produce por descarte (no hay origen diabético o químico). Si tu patología está fuera de nuestra categoría, haremos lo posible para dirigirte a la asociación correcta. 

(Información obtenida de la web de la asociación)

Para más información pueden consultar su web: https://gbs-cidp.org.es/

Si necesito rehabilitación ¿qué debo hacer?

Puedes venir a visitarnos, escribirnos un email o llamar a nuestros teléfonos, les informaremos de todo el proceso para recibir una rehabilitación especializada.